Ale Kochani w tym całym dramacie są też miłe i przezabawne chwile, które powodują, że się zapomina gdzie i dlaczego się jest:)
Taką wprowadzaczką zapomnienia była przez pewien czas osóbka zwana Wiktorią....pseudo artystyczne CIOCIA:):):):)
Ten mały elfik ma tylko 4 latka, jest łysa jak kolanko ale kochana jak sreberko:):):)
Głosik aniołka....choć i ją trawi podła BIAŁA:(
Ale kiedy Wiki ma humorek, to bryka jak zajączek po całym oddziale i ciągle tylko słychać.....CIOCIA!!!! CIOCIA!!!!! CIOCIA!!!!! A WIESZ CO CIOCIA!!!!!!!!!!!!!!!
Nawet mojej królewnie towarzystwo Wiki bardzo przypadło do wybrednego gustu:):):)
Jak to starsza dziewczynka nie podskakuje z radości, kiedy mały bąbel, jest hałaśliwy i natarczywy do wspólnych zabaw:):):) Taki los bycia starszym, wśród mikrusów:):):)
Nasza towarzyszka chorowania Panna Wiktoria, to iskierka pozytywów.
Ostatnio ubawiła mnie rozmową na temat telefonu.
Spogladając na mój sprzęt gadająco-piszący, mówi:
WIESZ CO CIOCIA, ŻE JA TO MAM TAKI SAM TELEFON, TYLKO INNY!!!!:):):):)
No jasne to jest wszystko oczywiste!!!!!!!!! Uwielbiam myślenie takich ludków:):)::)
Wiki I love You:)
Pogadałyśmy sobie też o ZOO i o zwierzakach tam pomieszkujących typu pawiany z czerwonymi tyłkami:)
Wiki dziś wyszła na 3 dni do domku i zaanonsowała:
CIOCIA MOŻESZ MI ZAREZERWOWAĆ TO ŁÓŻKO, BO JAK WRÓCĘ TO CHCĘ BYĆ Z WAMI?/?/?:):):)
O proszę, powstała niniejszym taka mała petycja do sióstr z oddziału.... TO ŁÓZKO JEST DLA WIKI:):):) !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dziś została okrzyknięta po południową siostrą oddziałową:):):)
Niech żyją małe elfy:)
Królewna:)
piątek, 29 października 2010
Lajf is brutal...................
Najgorszy był dzień kiedy po biopsji szpiku okazało się, że nasz DEMON IS BACK!!!!!!!!!
Ta wiadomość mną tąpnęła, z lekarką rozmawiałam jakoś tak bez emocji ale jak tylko schowała się w gabinecie.....nogi sie pode mną ugięły....!!!!!
Pierwsza myśl była beznadziejna....nawet niewarta napisania....no coments:(
Siedziałam na parapecie na klatce B i wyłam jak bóbr, zanosiłam sie z płaczu....cały czas pamietam jak krzyczałam....DLACZEGO????????? DLACZEGO NAM TO ROBISZ????
Oczywiście łatwo sie domyślić gdzie były dedykowane moje pretensje...............do tego co pozwala dzieciom cierpieć i przechodzić katusze!!!!!!!!!!!!
Wchodząc na oddział trzęsłam sie jak galareta.......tak bardzo się bałam jej to powiedzieć......przeciez jej obiecywałam, że będzie dobrze!!!!!!!!!!! Fuck!!!!!!!!!! To niesprawiedliwe!!!!!!!!!!!!!
Siostry z oddziału uratowały mnie przed kolejnymi spazmami podając syropek zwany HYDROKSYZYNA:):):) Zrobiło sie jak na małym rauszu:)
Ale i tak przechodziłam koło sali kilka razy i co widziałam Julię dostawałam histerii.............no za żadne skarby świata nie potrafiłam tam wejść.............
Dwa głębokie wdechy i jestem!!!!!!!!!!!!!
Moja królewna patrzy na te moją zbolałą 1 godzinnym rykiem twarz i pyta:
CO SIĘ STAŁO??? DLACZEGO PŁAKAŁAŚ?????
Podeszło mi wszystko do gardła JULCIA BIAŁA WRÓCIŁA!!!
Boże to jest nawet ciężkie do pisania co się działo.....ona ma tylko 11 cholera lat!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Płakała, zanosiła się z płaczu, krzyczała do mnie:
JA NIE CHCĘ!!!!!!! MAMUŚ PROSZE CIĘ JA NIE CHCĘ!!!!!!!!!! BLAGAM CIĘ ZABIERZ MNIE DO DOMU!!!!!!! POWIEDZ IM, ŻE JA IM NA NIC NIE POZWOLĘ!!!!!!!!!!!!!!! MAMUŚ JA NIE CHCĘ, MOJE WŁOSY MI ZNOWU WYPADNĄ!!!!!!!! i tak bez końca.
Czy ktoś to umie sobie wyobrazić........bo ja w tym uczestniczę codziennie i codziennie widzę dramat rodziców i tych małych istot tak bardzo się bojących i cierpiących!!!!!!!!!!!!!!!!
Dlaczego jest tak małe zainteresowanie tymi tak bardzo chorymi dzieciaczkami?????????????? Dlaczego zajmujemy sie frazesami, marudzimy, narzekamy, zupełnie nie mając powodu???????? Zamiast wysilić swoje szare komórki w kwestii pomocy małym, bezbronnym "żuczkom"???????????????? Jest tylko jedna odpowiedź LAJF IS BRUTAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ta wiadomość mną tąpnęła, z lekarką rozmawiałam jakoś tak bez emocji ale jak tylko schowała się w gabinecie.....nogi sie pode mną ugięły....!!!!!
Pierwsza myśl była beznadziejna....nawet niewarta napisania....no coments:(
Siedziałam na parapecie na klatce B i wyłam jak bóbr, zanosiłam sie z płaczu....cały czas pamietam jak krzyczałam....DLACZEGO????????? DLACZEGO NAM TO ROBISZ????
Oczywiście łatwo sie domyślić gdzie były dedykowane moje pretensje...............do tego co pozwala dzieciom cierpieć i przechodzić katusze!!!!!!!!!!!!
Wchodząc na oddział trzęsłam sie jak galareta.......tak bardzo się bałam jej to powiedzieć......przeciez jej obiecywałam, że będzie dobrze!!!!!!!!!!! Fuck!!!!!!!!!! To niesprawiedliwe!!!!!!!!!!!!!
Siostry z oddziału uratowały mnie przed kolejnymi spazmami podając syropek zwany HYDROKSYZYNA:):):) Zrobiło sie jak na małym rauszu:)
Ale i tak przechodziłam koło sali kilka razy i co widziałam Julię dostawałam histerii.............no za żadne skarby świata nie potrafiłam tam wejść.............
Dwa głębokie wdechy i jestem!!!!!!!!!!!!!
Moja królewna patrzy na te moją zbolałą 1 godzinnym rykiem twarz i pyta:
CO SIĘ STAŁO??? DLACZEGO PŁAKAŁAŚ?????
Podeszło mi wszystko do gardła JULCIA BIAŁA WRÓCIŁA!!!
Boże to jest nawet ciężkie do pisania co się działo.....ona ma tylko 11 cholera lat!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Płakała, zanosiła się z płaczu, krzyczała do mnie:
JA NIE CHCĘ!!!!!!! MAMUŚ PROSZE CIĘ JA NIE CHCĘ!!!!!!!!!! BLAGAM CIĘ ZABIERZ MNIE DO DOMU!!!!!!! POWIEDZ IM, ŻE JA IM NA NIC NIE POZWOLĘ!!!!!!!!!!!!!!! MAMUŚ JA NIE CHCĘ, MOJE WŁOSY MI ZNOWU WYPADNĄ!!!!!!!! i tak bez końca.
Czy ktoś to umie sobie wyobrazić........bo ja w tym uczestniczę codziennie i codziennie widzę dramat rodziców i tych małych istot tak bardzo się bojących i cierpiących!!!!!!!!!!!!!!!!
Dlaczego jest tak małe zainteresowanie tymi tak bardzo chorymi dzieciaczkami?????????????? Dlaczego zajmujemy sie frazesami, marudzimy, narzekamy, zupełnie nie mając powodu???????? Zamiast wysilić swoje szare komórki w kwestii pomocy małym, bezbronnym "żuczkom"???????????????? Jest tylko jedna odpowiedź LAJF IS BRUTAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wtorek, 26 października 2010
Zrób krok i będą czary:)
Było różnie jak to mówią....kwadartowo i podłużnie....
były chwile gorsze...lepsze....zwątpienie i śmiech....
był ból, cierpienie....radość i krew....
chwilami człowiek czuł sie jak zombie...kawalkada myśli...stresu...obaw...radości...łez rozpaczy i szczęścia....
to wszystko sie przeplatalo, robiło czystki w głowie....każdego dnia trzeba było robić reset, żeby miec siły na nastepny dzień!!!!
Kiedy biegałyśmy po plaży w te wakacje, upragnione, wyśnione...byłyśmy cholernie szczęśliwe, że BIAŁA już nas nie dotyczy, że ten koszmar sie skończył!!!!
Julcia odbijała sobie to, czego nie mogła rok temu, co było kompletnie zakazane...
To był szał dzikich ciał:)!!!!
Tego co przeżyliśmy nikt nam nie zabierze....ale dlaczego koszmar musiał zacząc sie od nowa 2 m-ce po wakacjach???????????????????? I znowu odpowiedzi na te proste pytanie brak.....
A był juz powrót do szkoły...przyznam sie, że zaczęłam wierzyć, że BIAŁA opuściła nas na dobre, że chciała nas tylko nastraszyć...ot taki głupi żarcik....
Niestety BIAŁA to nie żarcik................wróciła jeszcze silniejsza niż była, nabrała chyba mocy na wakacjach:(
Miałysmy nadzieję, że to tylko wirus, lekarz jeden, drugi, syropek, tabletki....pojawia sie gorączka!!!!!!!!
Wszystko podchodzi mi do gardła!!!!!!!
Antybiotyk!!!!
Znowu gorączka..............jasna cholera wtedy już wiedziałam, że widmo powróciło!!!!!!!!!!!!!!!
Ale jeszcze tliła sie nadzieja, że przeciez Bóg istnieje...on nie pozwoli....ona taka niewinna....nie zgodzi się, żeby cierpiała!!!!!!!!!!!!!
A jednak śmiem twierdzić, że jego istnienie jest pod wielkim znakiem zapytania..........................bo Biała jest i ma się świetnie...................!!!!!!!!!!!!!!!
Dziś na sali pojawił się ksiądz (jakoś nie miłe to dla mnie skojarzenie) no ale skoro musi niech łazi:)
Staje za nami i modli sie z jedna z dziewczynek, która bierze komunię, przemawia do niej tymi słowy:
"....i niech zmiłuje sie nad nami....."
Na co ja, no przepraszam ale nie mogłam sie już powstrzymać......."Dziękujemy ale już wystarczająco się zmiłował":):):) Ot taka mała dygresja do tego czy jeszcze wierzę.................
Teraz to pozostało chyba tylko wierzyć w ludzi, naukę albo w słowa piosenki.....
"....zrób krok i będą czary...":)
Trochę tych kroczków juz zrobiłam ale czary sie jeszcze nie pojawiły....choć Julia ma w banku dawców 600 potencjalnych dawców pasujących w I stopniu....może to właśnie CZARY:):):):)
były chwile gorsze...lepsze....zwątpienie i śmiech....
był ból, cierpienie....radość i krew....
chwilami człowiek czuł sie jak zombie...kawalkada myśli...stresu...obaw...radości...łez rozpaczy i szczęścia....
to wszystko sie przeplatalo, robiło czystki w głowie....każdego dnia trzeba było robić reset, żeby miec siły na nastepny dzień!!!!
To był szał dzikich ciał:)!!!!
Tego co przeżyliśmy nikt nam nie zabierze....ale dlaczego koszmar musiał zacząc sie od nowa 2 m-ce po wakacjach???????????????????? I znowu odpowiedzi na te proste pytanie brak.....
A był juz powrót do szkoły...przyznam sie, że zaczęłam wierzyć, że BIAŁA opuściła nas na dobre, że chciała nas tylko nastraszyć...ot taki głupi żarcik....
Niestety BIAŁA to nie żarcik................wróciła jeszcze silniejsza niż była, nabrała chyba mocy na wakacjach:(
Miałysmy nadzieję, że to tylko wirus, lekarz jeden, drugi, syropek, tabletki....pojawia sie gorączka!!!!!!!!
Wszystko podchodzi mi do gardła!!!!!!!
Antybiotyk!!!!
Znowu gorączka..............jasna cholera wtedy już wiedziałam, że widmo powróciło!!!!!!!!!!!!!!!
Ale jeszcze tliła sie nadzieja, że przeciez Bóg istnieje...on nie pozwoli....ona taka niewinna....nie zgodzi się, żeby cierpiała!!!!!!!!!!!!!
A jednak śmiem twierdzić, że jego istnienie jest pod wielkim znakiem zapytania..........................bo Biała jest i ma się świetnie...................!!!!!!!!!!!!!!!
Dziś na sali pojawił się ksiądz (jakoś nie miłe to dla mnie skojarzenie) no ale skoro musi niech łazi:)
Staje za nami i modli sie z jedna z dziewczynek, która bierze komunię, przemawia do niej tymi słowy:
"....i niech zmiłuje sie nad nami....."
Na co ja, no przepraszam ale nie mogłam sie już powstrzymać......."Dziękujemy ale już wystarczająco się zmiłował":):):) Ot taka mała dygresja do tego czy jeszcze wierzę.................
Teraz to pozostało chyba tylko wierzyć w ludzi, naukę albo w słowa piosenki.....
"....zrób krok i będą czary...":)
Trochę tych kroczków juz zrobiłam ale czary sie jeszcze nie pojawiły....choć Julia ma w banku dawców 600 potencjalnych dawców pasujących w I stopniu....może to właśnie CZARY:):):):)
JEST SZYMON - JEST SHOW:)
Z góry przepraszam za odrobinę chaotyzmu w postach ale jest to wszystko pisane na zasadzie wspominek:)
Pamiętam jak któregoś ranka jak zwykle siedzimy na sali szpitalnej ogólnie atmosfera nie jest najgorsza...ale bez fajerwerków:)
Otwierają się drzwi i wsuwa się jakiś kudłaty łeb i pyta się: "CZY TU KTOŚ ZAMAWIAŁ MAJEWSKIEGO"???
Oczywiście wśród dzieciaków pojawiło się niemałe zdziwienie co człowiek z telewizji robi w szpitalu:)
Moja Julcia należy do osób, które bez ogródek mówią co myślą i Szymon tez miał okazję się o tym przekonać.
Na samym początku zapytała się (wcale nie po cichu) czy Szymon to jest ten prawdziwy z telewizji czy udawany:)??? Tak jakoś wyszło, że on to usłyszał i podszedł do Julii, żeby go uszczypnęła jak nie wierzy:):):)
Czego nie omieszkała zrobić:)
Potem z niewinna minką powiedziała do niego: " WIESZ ALE W TELEWIZJI WYGLĄDASZ LEPIEJ!!!! A TAK TO JAKIŚ TAKI CHUDY JESTEŚ!!!! POMARSZCZONY!!!! ILE TY MASZ LAT????""""
No tego to Szymon nie wytrzymał serdecznie uściskał Julię, uśmiał się niesamowicie:):):)
Oto człowiek, którego dzieci i nie tylko uwielbiają....Szymon jesteśmy ogromnie wdzięczni za te wspaniałe, pełne humoru i relaksu chwile:):):) Moja królewna była zachwycona nawet wycyganiła fotkę z dedykacją dla brata....widniał na niej podpis DLA SZYMONA OD SZYMONA:):):):) Julii brat to 5-letni Szymek:)
Z tą ostatnia fotką połączony jest kawał na biegu wymyślony przez Szymona:
PRZYCHODZI ZROZPACZONY TYGRYS DO LEKARZA I MÓWI:
-PANIE DOKTORZE COŚ MI SIĘ DO TYŁKA PRZYKLEIŁO!!!!!
LEKARZ NA TO:
- SPOKOJNIE TO TYLKO MAJEWSKI:):):):):)
Niech żyja pozytywnie zakręceni ludzie:)
Pamiętam jak któregoś ranka jak zwykle siedzimy na sali szpitalnej ogólnie atmosfera nie jest najgorsza...ale bez fajerwerków:)
Otwierają się drzwi i wsuwa się jakiś kudłaty łeb i pyta się: "CZY TU KTOŚ ZAMAWIAŁ MAJEWSKIEGO"???
Oczywiście wśród dzieciaków pojawiło się niemałe zdziwienie co człowiek z telewizji robi w szpitalu:)
Moja Julcia należy do osób, które bez ogródek mówią co myślą i Szymon tez miał okazję się o tym przekonać.
Na samym początku zapytała się (wcale nie po cichu) czy Szymon to jest ten prawdziwy z telewizji czy udawany:)??? Tak jakoś wyszło, że on to usłyszał i podszedł do Julii, żeby go uszczypnęła jak nie wierzy:):):)
Czego nie omieszkała zrobić:)
Potem z niewinna minką powiedziała do niego: " WIESZ ALE W TELEWIZJI WYGLĄDASZ LEPIEJ!!!! A TAK TO JAKIŚ TAKI CHUDY JESTEŚ!!!! POMARSZCZONY!!!! ILE TY MASZ LAT????""""
No tego to Szymon nie wytrzymał serdecznie uściskał Julię, uśmiał się niesamowicie:):):)
Oto człowiek, którego dzieci i nie tylko uwielbiają....Szymon jesteśmy ogromnie wdzięczni za te wspaniałe, pełne humoru i relaksu chwile:):):) Moja królewna była zachwycona nawet wycyganiła fotkę z dedykacją dla brata....widniał na niej podpis DLA SZYMONA OD SZYMONA:):):):) Julii brat to 5-letni Szymek:)
PRZYCHODZI ZROZPACZONY TYGRYS DO LEKARZA I MÓWI:
-PANIE DOKTORZE COŚ MI SIĘ DO TYŁKA PRZYKLEIŁO!!!!!
LEKARZ NA TO:
- SPOKOJNIE TO TYLKO MAJEWSKI:):):):):)
Niech żyja pozytywnie zakręceni ludzie:)
piątek, 22 października 2010
Kiedyś wzejdzie słońce....:)
To było tak niedawno....a jednak chcieliśmy, żeby zniknęło i już nigdy nie wróciło.
Dzień wyjścia do domu był wielkim wydarzeniem....decyzję od lekarza dostałyśmy tego samego dnia rano....na wypis czekałyśmy z drżącymi rękami i wypiekami na twarzy:)
Manele spakowane, serca roześmiane....jedziemy do domku...przeprawa w warszawskich korkach do naszej Jabłonki nie nalezy do najmilszych ale jakoś po 1,5 godzinie nam sie to udaje:)
Wiemy to, że Julia w domku dojdzie do siebie szybciej niż ustawa przewiduje...
Tak na marginesie, to niektóre pielęgniarki sa mocno na bakier z kulturą:(:(:(:( No rzesz podczas podłączania kroplówki odbiera telefon....SUPER:)
Ale wróćmy do tego, że generalnie chciałabym bardzo, żeby jak najwięcej osób zdało sobie sprawę w końcu z tego jak te małe biedaki nikomu niewinne cierpią....
Julia wróciła na przepustkę do domku i czuje się troszkę lepiej ale do normalności jest jeszcze przepaść zdrowotna....
Gdy udaje nam się odetchnąć od wlewów, niestety zaczynają się tak ogromne dawki sterydów jak dla konia...
Sterydy, brak kontaktu z rówieśnikami powodują u mojego kwiatka ostrą depresję....serce się kraje jak człowiek sie na to patrzy....
Nic jej nie cieszy, wszystko ją męczy, na buzi często pojawia się rezygnacja....miałam wrażenie ze rozpadne sie na kawałki widząc jej ogromne cierpienie!!!!!!!!!!!!!
c.d.n.
To nie jest łatwe...nie jest proste...patrzeć na swoje umeczone choróbskiem dziecko, przełykać śline, wymuszac usmiech i mówic: DAMY RADE KRÓLEWNO!!!BĘDZIE DOBRZE!!!!
Wyć mi sie chce do księżyca!!!! A czy bedzie dobrze, to nie wiedzą tego nawet najstarsi górale!!!!
Ale to chyba tę część Polaków najbardziej cenię i te ich pieknę maksymy: PANOCKU TOĆ KAJDYŚ WZAJDZIE SOŁNECKO:):):):)...................niechaj sie spełni!!!!
Dzień wyjścia do domu był wielkim wydarzeniem....decyzję od lekarza dostałyśmy tego samego dnia rano....na wypis czekałyśmy z drżącymi rękami i wypiekami na twarzy:)
Manele spakowane, serca roześmiane....jedziemy do domku...przeprawa w warszawskich korkach do naszej Jabłonki nie nalezy do najmilszych ale jakoś po 1,5 godzinie nam sie to udaje:)
Wiemy to, że Julia w domku dojdzie do siebie szybciej niż ustawa przewiduje...
Tak na marginesie, to niektóre pielęgniarki sa mocno na bakier z kulturą:(:(:(:( No rzesz podczas podłączania kroplówki odbiera telefon....SUPER:)
Ale wróćmy do tego, że generalnie chciałabym bardzo, żeby jak najwięcej osób zdało sobie sprawę w końcu z tego jak te małe biedaki nikomu niewinne cierpią....
Julia wróciła na przepustkę do domku i czuje się troszkę lepiej ale do normalności jest jeszcze przepaść zdrowotna....
Gdy udaje nam się odetchnąć od wlewów, niestety zaczynają się tak ogromne dawki sterydów jak dla konia...
Sterydy, brak kontaktu z rówieśnikami powodują u mojego kwiatka ostrą depresję....serce się kraje jak człowiek sie na to patrzy....
Nic jej nie cieszy, wszystko ją męczy, na buzi często pojawia się rezygnacja....miałam wrażenie ze rozpadne sie na kawałki widząc jej ogromne cierpienie!!!!!!!!!!!!!
c.d.n.
To nie jest łatwe...nie jest proste...patrzeć na swoje umeczone choróbskiem dziecko, przełykać śline, wymuszac usmiech i mówic: DAMY RADE KRÓLEWNO!!!BĘDZIE DOBRZE!!!!
Wyć mi sie chce do księżyca!!!! A czy bedzie dobrze, to nie wiedzą tego nawet najstarsi górale!!!!
Ale to chyba tę część Polaków najbardziej cenię i te ich pieknę maksymy: PANOCKU TOĆ KAJDYŚ WZAJDZIE SOŁNECKO:):):):)...................niechaj sie spełni!!!!
środa, 20 października 2010
Why????
Jest 20 października 2010 roku....trochę to brzmi jak u Robinsona Crusoe:)
Siedzę w szpitalnej sali nr 4 Odziału Hematologiczno-Onkologicznego w Warszawie na Litewskiej.
Moja Królowa lezy obok, w telewizji (2 zł/h :) ) leci zapychacz głowy "Zamieńmy sie żonami":), dzieki temu upływ czasu nie jest taki uciążliwy i nastawienie jest inne:)
Wracam wspomnieniami do kwietnia ubiegłego roku....kiedy BIAŁA miała swój początek....
Julia cierpiała z każdej sekundy, minuty, godziny...
Cieniutkie żyłki nie wytrzymują chemicznych leków...nadchodzi wielkimi krokami dzień założenia dojścia centralnego do głównej zyły do serca....głęboka narkoza!!!!
Jestem w rozsypce!!!!
Julia miała być na bloku operacyjnym góra 2 godziny a mija 3, mój strach rośnie coraz szybciej!!!!
Wraca.....
Wiedziałam, po prostu wiedziałam, że cos będzie nie tak.....przy zakładaniu BROVIACA przekłuto płuco!!!!
Julcia ma odmę opłucną!!!!!!!!!!!!!! JASNA CHOLERA!!!!!!!!!!! WHY???? WHY???? WHY???
Teraz juz z jej małego ciałka wystają dwie rury nie jedna!!!!!!!!!!!!
Płacze, krzyczy, targaja nią spazmy nerwów i bezradności......a ja????
Niestety nie mogę zrobic nic....ta cholerna bezradność jest piekielna męką....
Do tego dochodzą wylewy w oczkach....zakaz ogladania TV, bajek na kompie....ciach na wszystko oczy mają najlepiej byc nieruchome....................jest zagrożenie utraty wzroku!!!!!!!!!!!!
Chciałoby sie krzyczeć, wyć ile sił w płucach.........niestety nie wolno, przy Julii trzeba układac mimike twarzy w pogodną...........to jest często awykonalne!!!!!!!!!!!!
Ale....ale....pomalenku wszzystko dochodzi do normy....wylewy sie wchłaniają....płuco zaczyna pracowac normalnie:):):):):):):):):):):) Moja córcia królewna uzyskuje REMISJĘ BIAŁEJ (dziadostwo sie wycofało)!!!!
Nadchodzą dobre wieści.....jedziemy do domu i będziemy dojeżdżać na wlewy chemii....pojawia sie nadzieja............
Siedzę w szpitalnej sali nr 4 Odziału Hematologiczno-Onkologicznego w Warszawie na Litewskiej.
Moja Królowa lezy obok, w telewizji (2 zł/h :) ) leci zapychacz głowy "Zamieńmy sie żonami":), dzieki temu upływ czasu nie jest taki uciążliwy i nastawienie jest inne:)
Wracam wspomnieniami do kwietnia ubiegłego roku....kiedy BIAŁA miała swój początek....
Julia cierpiała z każdej sekundy, minuty, godziny...
Cieniutkie żyłki nie wytrzymują chemicznych leków...nadchodzi wielkimi krokami dzień założenia dojścia centralnego do głównej zyły do serca....głęboka narkoza!!!!
Jestem w rozsypce!!!!
Julia miała być na bloku operacyjnym góra 2 godziny a mija 3, mój strach rośnie coraz szybciej!!!!
Wraca.....
Wiedziałam, po prostu wiedziałam, że cos będzie nie tak.....przy zakładaniu BROVIACA przekłuto płuco!!!!
Julcia ma odmę opłucną!!!!!!!!!!!!!! JASNA CHOLERA!!!!!!!!!!! WHY???? WHY???? WHY???
Teraz juz z jej małego ciałka wystają dwie rury nie jedna!!!!!!!!!!!!
Płacze, krzyczy, targaja nią spazmy nerwów i bezradności......a ja????
Niestety nie mogę zrobic nic....ta cholerna bezradność jest piekielna męką....
Do tego dochodzą wylewy w oczkach....zakaz ogladania TV, bajek na kompie....ciach na wszystko oczy mają najlepiej byc nieruchome....................jest zagrożenie utraty wzroku!!!!!!!!!!!!
Chciałoby sie krzyczeć, wyć ile sił w płucach.........niestety nie wolno, przy Julii trzeba układac mimike twarzy w pogodną...........to jest często awykonalne!!!!!!!!!!!!
Ale....ale....pomalenku wszzystko dochodzi do normy....wylewy sie wchłaniają....płuco zaczyna pracowac normalnie:):):):):):):):):):):) Moja córcia królewna uzyskuje REMISJĘ BIAŁEJ (dziadostwo sie wycofało)!!!!
Nadchodzą dobre wieści.....jedziemy do domu i będziemy dojeżdżać na wlewy chemii....pojawia sie nadzieja............
wtorek, 19 października 2010
Grom z jasnego nieba!!!!
Witam z zamysłem opisania traumy mojej małej królewny noszę sie juz 1,5 roku....dlaczego tak długo...posłuchajcie...choć nie będzie to brzmiało jak bajka ale być może kiedyś znajdzie swój HAPPY END:)
Czym jest białaczka i jak okrutna potrafi byc chyba juz większość z Was wie, ten wytwór dopada coraz więcej istnień...dopadł i moja królewnę...
Dokładnie zaczęło się wszystko 23 marca 2009 roku!!!
To jest jedyna data, której nigdy nie zapomnę!!!
Wtedy nadchodziła BIAŁA!!!
Łudzilismy się, że to tylko osłabienie tzw. przesileniem wiosennym.
Julia rankiem dostała krwotoku z noska, brak mozliwości zatamowania, błyskawiczna wizyta u pediatry,............................................................................karetka...nigdy nie zapomnę jak z Legionowa (pod Warszawą) pędziliśmy na sygnale do Szpitala Bielańskiego.
Badania jedno po drugim i lekarze coraz szerzej otwierający oczy!!!
Przetaczają pierwszy raz krew, osocze krwi!!!
Chryste Julia puchnie jak Rocky po walce!!! Reakcja na osocze.
Przewożą nas rano znowu karetką znowu ten przerażający dźwięk sygnału Erki!!!
Kiedy podwoża nas pod Oddział Onkologii mój świat znika, przerażenie nie pozwala mi oddychać, nogi miękkie jak z waty, łzy same płyną!!!
Julia jest za bardzo wyczerpana, żeby jeszcze się bać, z resztą dla tak małego dziecka Onkologia to tylko słowo, nie ma tak podłych skojarzeń jak ja (moja mama zmarła na nowotwór).
Lekarz prowadząca mówi, że podejrzewają chorobę rozrostowa układu krwiotwórczego!!! Że co????
Brzmi to tak samo obco dla mnie jak każde słowo w języku wietnamskim....więc relaksuje się, że to tylko jakaś tam mała choróbka...
Seria badań na mojej królewnie rozpoczyna się...RTG płuc - czysto,
USG jamy brzusznej - powiększona śledziona,
KTG serca w normie,
decyzja o pobaniu szpiku z bioder....................................................................................diagnoza powaliłaby z nóg nawet Pudziana.....OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA TYPU COMMON!!!!!
Nie wypada przeklinać w publicznym miejscu, wieć napiszę.........................................................................
dlaczego ona????????????????????
Boże dlaczego?????????????
Co my Ci jesteśmy winne????
Zajete jest 100 % szpiku, blasty (komórki nowotworowe) rozgościły się u Julci w sporej ilości, trzeba działać bojowo, ostro natychmiast!!!!
Zgoda na leczenie, sterydy, punkcje szpiku z wlewami chemii do rdzenia, chemia podawana we wlewach do kruchych małych żyłek, które pękają, tworzą się krwiaki, siniaki!!!
Wybaczcie ale jest godzina 00:10 c.d.n....
Subskrybuj:
Posty (Atom)